HØRINGSINNSPILL
Helsedirektoratets retningslinje for langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS
Innsendt av: Pårørende til alvorlig ME-syk pasient (privatperson) | Mai 2026
5. Navn på høringsinstans
Pårørende til alvorlig ME-syk pasient (privatperson)
6. Innspill til kapittelet: Bakgrunn, metode og prosess
Selektiv kunnskapsinnhenting
Utkastet oppfyller ikke kravene til en nasjonal retningslinje: forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring er ikke presentert systematisk og balansert, og prioriteringene er ikke begrunnet.
Det er kun gjennomført systematiske litteratursøk på aktivitetsbaserte intervensjoner og kognitiv atferdsterapi. Store, systematiske forskningsgjennomganger fra Institute of Medicine (2015) og NICE (2021) er ikke nevnt, uten begrunnelse. WHOs diagnosekriterier underkommuniseres, nyere forskning på LC og postinfeksiøse sykdommer er utelatt, og store brukerundersøkelser – norske og europeiske – er ignorert.
Den biomedisinske forskningen på ME/CFS de siste 15 år er omfattende. Det er påvist svikt i blodgjennomstrømming, oksygentilførsel og cellenes energiproduksjon – funn som kan forklare symptomene ved ME på en måte den psykosomatiske tilnærmingen ikke kan, og som også kan forklare hvorfor noen pasienter blir svært alvorlig syke.
Hdir må bygge på NICEs grundige kunnskapsarbeid fra 2021, med mindre de gjennomfører et minst like grundig eget arbeid. Forskning og brukerdata fra Fafo/SINTEF, ME-foreningen og Røysumtunet må inn i kunnskapsgrunnlaget. ME/CFS er en etablert diagnose med en rekke kjennetegn – utmattelse er bare ett av dem.
Svak tilpasning av helsehjelp
Retningslinjen behandler en pasientgruppe som er så variert at det som hjelper noen, kan skade andre. Da er det umulig å gi tydelige råd. Helsepersonell får for lite hjelp til å identifisere faresignaler, og pasienter med ME risikerer å bli sykere av å følge rådene. Utkastet er så generelt at det truer pasienters rettssikkerhet og kan ikke erstatte veilederen fra 2015, som var langt mer konkret.
Utkastet mangler en konsekvensutredning av risikoen for at ME tolkes som uspesifikk utmattelse i NAV-systemet. Det er uklart hvem som har det rettslige ansvaret hvis pasienter med alvorlig ME påføres helseskade som følge av anbefalinger i en felles retningslinje. NAV bør eksplisitt anbefales å følge retningslinjene for ME/CFS i valg av hjelpetiltak, inntil ME eventuelt er utelukket.
Direktoratet sier pasienter skal tas på alvor – men høringsutkastet har ignorert råd fra de store pasientorganisasjonene. Det er uakseptabelt at en nasjonal faglig retningslinje legger seg på kollisjonskurs med dem.
Ikke i samsvar med WHOs klassifisering
Høringsutkastet behandler langvarig utmattelse og ME/CFS som én samlet tilstand. Dette er i strid med WHOs klassifisering, både i gjeldende og kommende versjon. I ICD-10 er ME/CFS klassifisert som nevrologisk sykdom under G93.3. I ICD-11, som Norge er forpliktet til å innføre innen 2028–2029, videreføres dette under kode 8E49. Under revisjonen ble forslag om å flytte CFS ut av nervesystemkapitlet avslått av WHO. I januar 2020 ble det innført en eksplisitt eksklusjon mellom 8E49 og «Bodily distress disorder» (6C20). Generell utmattelse er klassifisert separat under MG22.
Den forrige veilederen (2015) varte i over ti år. Den nye retningslinjen vil trolig gjelde langt inn i ICD-11-perioden. Det er uansvarlig å utgi en retningslinje i 2026 som sammenblander to diagnosekategorier WHO holder adskilt.
Vi ber Helsedirektoratet revidere retningslinjen slik at den respekterer WHOs klassifisering – enten ved separate retningslinjer, eller ved tydelig differensierte anbefalinger for de to diagnosegruppene gjennom hele dokumentet.
7–9. Innspill til anbefalinger om utredning og tiltak
Vi viser til våre innspill under felt 6, 10 og 11.
10. Innspill til anbefalingen: For diagnostisering av ME/CFS hos voksne anbefales Canadakriteriene
PEM er en patologisk mekanisme med biologisk grunnlag – ikke bare et symptom
Høringsutkastet omtaler PEM gjennomgående som et symptom som «bør hensyntas». Dette er ikke tilstrekkelig og ikke i tråd med tilgjengelig forskning. PEM er ifølge Canadakriteriene – som høringsutkastet selv anbefaler – kjennetegnet av en unormal, fysiologisk forverring etter selv minimale anstrengelser, enten fysiske, kognitive eller sensoriske og må ikke «hensyntas», men «unngås».
Nyere forskning gir dette en konkret biologisk forankring: Studier med gjentatte kardiopulmonale belastningstester (CPET) viser at ME/CFS-pasienter har signifikant redusert arbeidskapasitet ved dag 2-testing – en objektiv, fysiologisk markør for patologisk respons (Davenport et al., 2010; Keller et al., 2014). Fluge, Mella og kolleger ved Haukeland/UiB har dokumentert metabolske forstyrrelser som tyder på svekket aerob energiproduksjon (Fluge et al., 2017). Wirth og Scheibenbogen (2021) beskriver en modell der autoantistoffer mot adrenerge og muskarinerge reseptorer fører til vaskulær dysregulering og cellulær energisvikt.
Helseorganisering skjuler antallet syke
Fastlegene kan ikke sette ME-diagnose selv om de er spesialister i allmennmedisin. Spesialisthelsetjenesten bruker ICD-koder, mens fastleger skal bruke ICPC-2. Koden G93.3 (ICD-10) kan kun brukes av nevrologer. De fleste fastleger er derfor henvist til A04 – en sekkepostdiagnose for utmattelse av enhver årsak. En tilleggskode, A04.0008, er utarbeidet som ekvivalent til G93.3, men er ikke operasjonalisert; den telles ikke, rapporteres ikke og bidrar ikke til statistikk.
Det innebærer at minst halvparten av de ME-syke ikke telles med i statistikkene. Dette tilslører det reelle antallet syke og svekker alvorlighetsforståelsen av sykdommen i hele hjelpeapparatet.
Pasienter med ME som fastlegediagnose faller mellom alle stoler og får ofte avslag på helsetjenester og ytelser fra NAV. Det finnes ingen etablert prosedyre for hvordan fastlegen involverer spesialisthelsetjenesten etter utredning, og spesialisttilbud finnes kun fire steder i landet – en reise de sykeste ikke er i stand til å gjennomføre.
Retningslinjen må derfor:
– anerkjenne at mangelen på fungerende kodeverk aktivt hindrer myndighetene i å forstå omfanget av sykdommen
– kreve at ICPC-2-koden A04.0008 operasjonaliseres og aktiveres i fastlegenes journalsystemer, i KUHR, NPR og kommunale registre, slik at pasienter med ME telles, synliggjøres og kan dokumentere sin diagnose overfor NAV og andre offentlige instanser
– etablere en tydelig prosedyre for hvordan fastlegen kan involvere spesialisthelsetjenesten
Referanser: Davenport et al. (2010); Keller et al. (2014); Fluge et al. (2017); Wirth & Scheibenbogen (2021); Saugstad et al. (2026), Tidsskr Nor Legeforen, doi:10.4045/tidsskr.25.0729.
11. Innspill til anbefalingen: Pasienter med langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS bør få veiledning i aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering og pacing – skille mellom ME og uspesifikk utmattelse er avgjørende
En norsk epidemiologisk studie (Wold et al., 1904 pasienter) viser at pasienter med PEM rapporterer at de blir verre eller mye verre av KAT og gradert trening, mens pasienter uten PEM kan bli bedre. Begge grupper rapporterer at aktivitetsavpassing hjelper.
I begrunnelsen går høringsutkastet inn for gradert trening i den formen NICE sterkt advarer mot. Hypotesen er at alle pasienter trenger nye erfaringer fordi de ikke forstår sin egen kapasitet. Dette er ikke relevant for pasienter som har prøvd og erfart at de blir sykere.
Høringsutkastet viser til studier på pasienter med uspesifikk utmattelse som begrunnelse for råd til alle pasienter. Det er et brudd på grunnleggende krav til forskningsetikk: konklusjoner fra én pasientgruppe gjelder bare for den gruppen. Registerstudien fra Fafo/SINTEF (Kielland & Liu 2025) viser at under 1 % av pasienter med G93.3-diagnose kom tilbake i fullt arbeid innen tre år. Den nasjonale kompetansetjenesten hevder at mange blir bra – men har ingen studie å vise til.
Retningslinjen bør:
– inneholde eksplisitte advarsler mot gradert trening og aktivitetsintervensjoner som overskrider tålegrensen
– anerkjenne at feil håndtering av PEM kan føre til varig funksjonsnedsettelse
– fremheve aktivitetsavpassing og pacing som de tiltakene som oftest rapporteres å hjelpe
Praktisk hjelp til daglige gjøremål må fremheves som et sentralt tiltak. For pasienter med PEM kan redusert samlet belastning i seg selv forebygge forverring, og det må derfor regnes som nødvendig helsehjelp.
12. Innspill til anbefalingen: Tverrfaglig utredning i spesialisthelsetjenesten
Vi viser til våre innspill under felt 10 om kodeverk og mangel på prosedyre for spesialisthenvisning.
13. Innspill til anbefalingen: Virksomhetsleder bør sørge for forutsigbar og koordinert oppfølging
Retningslinjen svikter de sykeste pasientene
Høringsutkastet omtaler i svært liten grad pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME – de som er sengeliggende over år, hypersensitive for lyd, lys og berøring, ute av stand til å kommunisere, spise eller motta ordinær helseoppfølging. Disse pasientene finnes. Retningslinjen svikter dem.
Veilederen fra 2015 beskriver svært alvorlig ME slik: Sengeliggende hele døgnet, pleietrengende, meget ømfintlig for sanseinntrykk, noen ute av stand til å svelge og har behov for sondernæring. For denne gruppen utløser selv minimale stimuli PEM. Mange kan ikke snakke.
Pleie krever spesialkompetanse, forutsigbarhet, lydskjerming, lysbeskyttelse og svært få personer rundt dem. Denne kunnskapen er fraværende i høringsutkastet. Del 3 av utkastet refererer til alvorlighetsgrader uten at disse er beskrevet i del 2 – en inkonsistens som må rettes.
Pårørende bærer systemets byrde
Pårørende til de sykeste er i praksis kommunens viktigste helseressurs – uten lønn, uten avlastning og uten faglig støtte.
Vi fungerer ofte som essensielle mellomledd mellom helse- og omsorgsvesenet og pasienten – vi navigerer komplekse dialoger, koordinerer tjenester og tilegner seg ekspertkunnskap om en sykdom som selv mange helsearbeidere ikke forstår. Mange tar på seg rollen som primære pleiere.
Denne omfattende og langvarige belastningen resulterer ofte i at pårørende selv blir uføretrygdet. Fafo/SINTEF dokumenterer at dette rammer kvinner særlig hardt. At pårørende må bære denne byrden alene er ikke en privatsak – det er dokumentert systemsvikt.
Enkle grep – kompetanseoverføring, pårørendeavtaler og reell avlastning – kan utgjøre stor forskjell og være kostnadseffektive forebyggende tiltak for både pasient og pårørende.
Hva dokumentasjonen viser
Røysumtunet – Norges eneste spesialiserte enhet – viser hva tilrettelagt omsorg krever og kan oppå: enkeltrom med lyd- og lysisolasjon, tilpasning av alle stimuli, tverrfaglig team i døgnkontinuerlig turnus. En retrospektiv studie av 24 pasienter innlagt 2021–2024 viser at individuelt tilpasset, trinnvis tilnærming gir resultater selv uten kurativ behandling (Saugstad, Sollie, Torp & Storla, 2025).
Fafo/SINTEF-rapporten «Tjenesten og MEg» (2023) dokumenterer at gjentatt overbelastning ved feil håndtering har forverret tilstanden permanent for mange alvorlig syke – systematisk dokumentert, men uten konkrete anbefalinger i retningslinjen om hvordan dette forhindres.
Retningslinjen må inneholde et eget kapittel om alvorlig og svært alvorlig ME med:
– Kliniske kjennetegn og alvorlighetsgrader, inkludert pleieråd fra 2015-veilederen i oppdatert form
– Eksplisitte advarsler mot aktivitets- og stimulusbaserte intervensjoner
– Krav til lyd- og lysbeskyttelse og få, faste hjelpere
– Krav til sykdomsspesifikk kompetanse – ikke bare «virksomhetsleder»
– Anerkjennelse av pårørende som primære omsorgspersoner med rett til støtte, avlastning og kompetanseoverføring
– Anbefaling om ambulante team for de som ikke kan flyttes
– Informasjon om vanlige komorbiditeter som kan lindres med legemidler, inkl. ortostatisk intoleranse
– BPA fremhevet som relevant tiltak – Vista Analyse (2025) konkluderer med at BPA er kostnadseffektivt
Immunmodulerende medisiner og andre legemidler har hjulpet noen alvorlig syke – dette må nevnes. Selv om de færreste blir friske, viser erfaring at mange kan bli bedre når de får riktig hjelp over tid.
14. Innspill til anbefalingen: Kommunen skal vurdere tillitsskapende tiltak ovenfor tjenestemottakere som takker nei til nødvendig helsehjelp
Det å løfte frem som en hovedanbefaling hva kommunen skal gjøre med pasienter som takker nei til nødvendig helsehjelp, antyder en vilje til å fortsatt benekte at ME er en fysisk sykdom – og vil kunne åpne for maktmisbruk. En brukerundersøkelse som dere selv refererer til, viser at 70 % har opplevd ikke å få tilstrekkelig helsehjelp. Problemet ligger ikke hos pasientene som takker nei – det ligger hos et hjelpeapparat som ikke har kompetansen som trengs.
ME-foreningen kjenner tilfeller der svært alvorlig syke ME-pasienter har blitt påtvunget behandling som har forverret sykdommen. ME-diagnosen har blitt forsøkt endret til psykiatrisk diagnose. Matintoleranse har blitt fortolket som spisevegring. Skylden for sykdom hos barn er lagt på foreldre. Alt dette er dokumentert gjennom pasienthistorier og rapporter fra Fafo/SINTEF.
Mye av dette er også noe vi selv som familie har opplevd og fortsatt opplever.
Når en pasient med ME er svært alvorlig syk, er den absolutt største utfordringen at det ikke finnes faglig forsvarlig helsehjelp i kommunene. Ikke at pasienten takker nei. Hvis pasient eller pårørende protesterer mot et tiltak, er det et faresignal som bør utløse umiddelbar kartlegging – ikke en begrunnelse for å øke presset.
15–18. Innspill til anbefalinger om barn og unge
Vi viser til høringssvaret fra ME-foreldrene.
19. Generelle kommentarer til retningslinjen i sin helhet
Retningslinjen må ses i lys av Norges nye rettslige forpliktelser
Fra 1. januar 2026 gjelder FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) som norsk lov, med forrang over annen lovgivning. Dette er en historisk endring som retningslinjen ikke forholder seg til.
CRPD artikkel 25 slår fast retten til helsehjelp uten diskriminering. Artikkel 26 gjelder habilitering og rehabilitering. Artikkel 19 handler om retten til et selvstendig og verdig liv. Alvorlig ME-syke oppfyller klart konvensjonens definisjon av funksjonsnedsettelse. Mange er pleietrengende og ivaretas i sin helhet av pårørende – uten kompensasjon, uten tilstrekkelig avlastning, uten at hjelpeapparatet er i stand til å tre inn.
I Gulating lagmannsrett, mars 2026, vant Kolbjørn – ME-syk fra han var 4 år gammel – over NAV etter avslag på uføretrygd. Dommen vil sannsynligvis gi viktig rettspraksis for NAVs behandling av ME-pasienter og illustrerer det systematiske gapet mellom pasientenes rettigheter og den faktiske praksisen.
Vi ber Helsedirektoratet gjennomføre en eksplisitt CRPD-vurdering av retningslinjen før den vedtas, og sikre at anbefalingene for de alvorligst syke er i tråd med konvensjonens krav.
Referanser: CRPD, norsk lov fra 1. januar 2026; Fafo/SINTEF: «Tjenesten og MEg» (2023); Saugstad et al. (2026), Tidsskr Nor Legeforen, doi:10.4045/tidsskr.25.0729.
20. Forslag til egnede tiltak som kan legge til rette for implementering av anbefalingene
Konkrete endringsforslag
For å ikke gjøre skade bør det innføres en føre var-strategi for pasienter i ukene og månedene etter en infeksjon, i tilfeller der fastlege og pasient er usikre på om PEM er til stede. Det er langt mer kostbart for samfunnet om personer faller permanent utenfor arbeidslivet og ender med å trenge pleie, enn om noen lever en litt mer inaktiv livsstil i noen uker eller måneder.
Vi anerkjenner arbeidet som er lagt ned i høringsutkastet. Det er nettopp derfor den strukturelle sammenblandingen av to distinkte diagnosekategorier er så problematisk: Den undergraver muligheten for individuelt tilpasset hjelp og truer pasientsikkerheten. Vi forlanger dermed:
1. Separate retningslinjer for ME/CFS (ICD-10 G93.3 / ICD-11 8E49) og langvarig utmattelse av ukjent årsak.
2. ICD-11-kompatibilitet: eksplisitt anerkjennelse av skillet mellom 8E49 og MG22, og forberedelse til innføringen i 2028–2029.
3. Operasjonalisering av ICPC-2-koden A04.0008 og etablering av prosedyre for spesialisthenvisning.
4. Eget kapittel om alvorlig og svært alvorlig ME med kliniske kjennetegn, tilpassede tiltak og pårørendes rettigheter.
5. CRPD-vurdering: eksplisitt juridisk gjennomgang av om retningslinjen oppfyller Norges forpliktelser.
6. Kompetansekrav til helsepersonell som møter ME-pasienter i kommunehelsetjenesten, ved sykehusinnleggelse og i NAV.
7. Tilrettelegging for samarbeid med og avlastning av pårørende, jf. Pårørendeveilederen.
Internasjonalt går utviklingen i én retning: NICE (2021) fraråder gradert treningsterapi. Tyskland bevilger 500 millioner euro til biomedisinsk ME-forskning. Norge bør følge etter – ikke gå i motsatt retning.
Innspillet er skrevet av en pårørende med nær, flerårig erfaring med svært alvorlig ME. Det bygger på publisert forskning, brukerundersøkelser og Norges rettslige forpliktelser. Vi håper Helsedirektoratet tar disse forholdene på alvor i den videre prosessen.