Alvorlig og svært alvorlig grad av Myalgisk Encefalopati /kronisk utmattelsessyndrom ME/CFS i Norge:

Symptombyrde og tilgang til helsetjenester

av
Kristian Sommerfelt, barnenevrolog, professor emeritus ved Universitetet i Bergen
Trude Schei, assisterende generalsekretær ME-foreningen
Arild Angelsen, professor i samfunnsøkonomi ved NMBU

Publisert: 13. februar 2023

Sammendrag

Det er en slående mangel på systematisk kunnskap om symptombyrde, evne til å utføre daglige aktiviteter og støttetiltak for de alvorligst syke ME/CFS-pasientene. Denne studien søker å belyse dette gjennom en nasjonal, internettbasert spørre­undersøkelse rettet mot pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME/CFS og deres pårørende. Svar fra 491 pasienter ble inkludert, hvorav 444 hadde alvorlig og 47 svært alvorlig ME/CFS, basert på beste estimat fra pasientenes egne svar. I tillegg ble 95 respondenter omklassifisert fra pasientenes egen klassifisering til moderat alvorlighetsgrad og inkludert for sammenligning.

Sykdomsdebut før 15 års alder gjaldt 45 % i gruppen med svært alvorlig og 32 % i gruppen med alvorlig ME/CFS. Sykdomsvarigheten var over 15 år for 19 % i gruppen med svært alvorlig og 27 % i gruppen med alvorlig ME/CFS. Pasientenes symptombyrde var omfattende.

De aller sykeste var fullstendig sengeliggende, ute av stand til å snakke, og opplevde dramatisk forverring av symptomer etter minimal aktivitet eller sansestimuli.

Hjelp og støtte fra helse- og sosialtjenestene ble ofte beskrevet som utilstrekkelig eller uhensiktsmessig, og forverret ofte symptombyrden og omsorgsbelastningen. Det ble rapportert om en betydelig mangel på sykdomskunnskap blant helsepersonell generelt. Likevel opplevde omtrent 60 % i de alvorlige og svært alvorlige gruppene hjelp fra ergoterapeuter og fastleger som nyttig, mens en mindre andel fikk tilstrekkelig hjelp fra andre grupper av helsepersonell. Dette tyder på at hjelp og støtte er både sterkt nødvendig og mulig å gi. Samtidig må dette tilnærmes med varsomhet, ettersom et betydelig antall pasienter opplevde forverring etter kontakt med helsepersonell.

Pårørende beskrev en omfattende omsorgsbelastning med ofte utilstrekkelig hjelp fra helsepersonell eller kommunale myndigheter. Familiemedlemmers omsorg for pasienter med svært alvorlig ME/CFS utgjorde mer enn 40 timer i uken for 71 % av denne pasientgruppen. Pårørende beskrev store negative konsekvenser for sin arbeidssituasjon, økonomi og psykiske helse.

Vi konkluderer med at sykdomsdebut i barndommen var vanlig, sykdomsbyrden var omfattende, og støtten fra ansvarlige samfunnsmessige helse- og sosialtjenester var ofte grovt utilstrekkelig.

(oversatt og tilrettelagt av Hanne Aspelund)