May Iren Kapelruds tilbakemelding og alvorlige spørsmål om høringsutkastet til Helsedirektoratet
25. mars 2026
Bakgrunn:
1: Mange ME-pasienter har god kunnskap om den biomedisinske forskningen på PEM og andre fysiske forandringer i kroppen. Det samme har mange forskere. Denne forskningen utfordrer en biopsykososial tilnærming og bekrefter i stor grad det pasientene selv beskriver.
Likevel opplever ME-pasientene at Helsedirektoratet ikke er villig til å gå i dybden på denne forskningen i utkastet. Når forskningsfunnene ikke blir grundig vurdert, blir det svært vanskelig for ME-pasienter å bli lyttet til. Og dette gjør det nærmest umulig å få anbefalinger som går i en annen retning enn det biopsykososiale miljøet råder til. Mange pasienter har i årevis påpekt at relevant forskning ikke blir ettergått, og at de behandlingsmetodene de møter ikke reflekterer det pasientene og forskningen faktisk viser. Det samme gjelder denne retningslinjen.
2: Slik høringsutkastet er formulert nå, er det store mangler i forhold til det som er viktig for ME-pasienter. Flere sentrale problemstillinger har ikke noen naturlig plass i Forms-skjemaets felter, og jeg er usikker på hvordan disse temaene skal kunne bli ordentlig ivaretatt i den endelige retningslinjen. Når viktige områder ikke er tatt opp i høringsutkastet eller direkte etterspurt i skjemaet, er det en stor risiko for at de heller ikke blir tilstrekkelig belyst eller vektlagt når høringsinnspillene skal gjennomgås.
Jeg vil her liste opp flere temaer som ikke er (ordentlig) adressert i høringsutkastet/ høringsinnspillet:
1. Manglende tydelig definisjon og avklaring av hva PEM er
2. Risiko for at PEM blir tolket som vanlig tretthet eller psykologisk reaksjon
3. Retningslinjen slår sammen langvarig utmattelse, ME/CFS og Long Covid uten klare skiller
4. Pasientgruppen beskrives som «heterogen» – svekker diagnosepresisjon
5. NAV og trygderettigheter (uføretrygd, AAP, arbeidsavklaring, aktivitetskrav, «motivasjon» som vilkår)
6. Kommunale økonomiske bevilgninger og praktiske tjenester (omsorgsstønad, pleiepenger, BPA, støttekontakt)
7. Hjelpemidler og tilrettelegging (TT-kort, HC-bevis, ledsagerbevis, boligombygging)
8. Forskningsprioritering og finansiering (hvorfor så lite til biomedisinsk ME-forskning i Norge?)
9. Manglende nasjonal strategi / egen handlingsplan for ME/CFS
10. Manglende nasjonale standarder for hjemmebasert oppfølging av alvorlig ME
11. Alvorlig ME / svært alvorlig ME (sengebundne, sondeernæring, sensorisk overfølsomhet, hjemmeleger, ambulerende team)
12. Medikamentell symptomlindring (POTS, søvn, smerte, lavdose naltrexone osv.)
13. Pasientskader og erstatningsansvar (skader fra GET/CBT og tidligere råd)
14. Risiko for systemisk vold gjennom gjentatt ignorering av pasienterfaringer (beskrevet i forskning og brukerundersøkelser)
15. Konsekvenser av at pasienter ikke blir lyttet til over mange år (klager, opprop, underskriftskampanjer)
16. Medie- og informasjonsproblematikk (feilinformasjon i media, NKTs rolle, «de fleste blir friske»-fortellingen)
17. Etikk og menneskerettigheter (press til visse behandlingsmetoder, barnevernssaker, tvangsbehandling)
18. Langtidskonsekvenser for barn/ungdom (feilbehandling, utvikling, skole, fremtid)
19. Manglende evaluering av tidligere retningslinjer (hvorfor ble ikke skadene fra 2011/2014-veilederen evaluert?)
20. Diskriminering og stigma (ME som «ikke-ekte sykdom», mistro fra helsepersonell, ME blir psykoloigsert / feil kategori)
Spørsmål til bakgrunn 2:
1: I hvilket felt tenker Helsedirektoratet at ME-pasienter skal plassere disse punktene inn i høringsinnspillet?
2: Jeg sitter fremdeles med en grunnleggende bekymring: Helsedirektoratet kan ikke forvente at ME-pasienter skal klare å løfte alle disse viktige temaene i sine høringsinnspill, spesielt fordi mange av disse punktene stort sett ikke finnes i selve utkastet eller i noen svarfelt Helsedirektoratet ønsker innspill på.
Hvordan har helsedirektoratet tenkt å sikre at dere likevel skal klare å innhente den nødvendige kunnskapen og erfaringene som trengs for å utarbeide en retningslinje som ME-pasienter kan føle seg både ivaretatt i og trygge på?