Long Covid: Det politiske forsvinningsnummeret

Av Karoline Devold

Devold er styremedlem i Norsk covidforening, men uttaler seg her som privatperson

Helsedirektoratets nye retningslinjer for langvarig utmattelse er ikke et medisinsk verktøy for bedre pasientbehandling. Det er en politisk kamuflasje av pandemiens senvirkninger og et forsøk på å forene to uenige faglige leirer på bekostning av pasientsikkerheten.

Vi fikk aldri en egen nasjonal retningslinje for den nye folkesykdommen Long Covid. I stedet er en av vår tids største nye sykdomsbyrder, som er estimert å ha rammet over 400 millioner mennesker globalt, plassert inn i en generisk veileder som kun omhandler langvarig utmattelse, en retningslinje som knapt nevner Long Covid.

Long Covid er en kompleks multisystemsykdom med over 200 rapporterte symptomer, inkludert kardiovaskulære, nevrologiske og autonome forstyrrelser som hjernetåke, ortostatisk intoleranse og anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM).

Ved å presse pasienter med objektive nevrologiske og vaskulære skader inn i brede sekkeposter begår myndighetene en fatal kategorifeil.

Å behandle biologisk systemhavari med mestringskurs er som å tilby kreftpasienter samtaleterapi mot svulsten. Man kan lære å håndtere følelsen av røyk i øynene. Men det hjelper lite når det er en brann som må slukkes.

En motorvei til uføre

Mestringskursstrategien fremstår kanskje som ressurseffektiv på papiret, men forskning og erfaringsgrunnlag fra ME-pasienter peker på at svært få pasienter med PEM kommer tilbake i arbeid etter slike tiltak. Det som fremstår som rimelig behandling opprettholder i praksis langvarig sykefravær, uførhet og betydelige kostnader for samfunnet. Ressurseffektivitet kan ikke måles i lave kostnader for utredning og behandling når resultatet er en motorvei rett inn i uførestatistikken.

OECD anslår tapt arbeidsinntekt på 1 285 milliarder kroner ÅRLIG i medlemslandene de neste ti årene.

Fastlegene kan ikke diagnostisere “senvirkninger etter covid-19”, henvisninger til spesialisthelsetjenesten avvises, rehabiliteringstilbud legges ned og forskningsmidler strupes. Alt legges til rette for å skjule pandemiens konsekvenser.

Medisinsk gambling

Som pasient gjennom 3,5 år har jeg erfart hva det koster å vente og se i et system uten tilstrekkelige verktøy for tidlig identifisering av PEM. Min fastlege hadde ikke verktøy til å identifisere dette tidlig og jeg presset meg så hardt at jeg en dag kollapset. I lang tid var jeg ute av stand til å ta vare på meg selv. Retningslinjen nevner PEM, men operasjonaliserer det i begrenset grad. Dette gjør at tidlig identifisering og tilpasset aktivitet i stor grad blir avhengig av individuell kompetanse hos behandler. Dette er medisinsk gambling med pasienters restarbeidsevne og livskvalitet.

Norske myndigheter bryter internasjonale anbefalinger fra bl.a. WHO og NICE når de legger opp til «prøving og feiling» i aktivitet fremfor tidlig identifisering og tilpasning.

Når politikk styrer helse

Mens enkelte land i større grad bygger opp egne forsknings- og behandlingsprogrammer for postinfeksiøse tilstander, er bildet i Norge mer preget av integrering i eksisterende strukturer som ikke er egnet for dette komplekse sykdomsbildet. Dette tvinger norske pasienter til å bli sine egne leger. BMJ (2022) gir konkrete anbefalinger for hva leger bør se etter etter covid infeksjon, og Mount Sinai har utviklet en klinisk veileder for helsepersonell, dokumenter jeg selv har måttet gi til mine behandlere.

Det begynner å danne seg et tydelig mønster. Internasjonalt anerkjent kunnskap får ikke gjennomslag i Norge.

I dette høringsutkastet er Long Covid redusert til en fotnote i et landskap av generell utmattelse. Spesifikke kliniske funn som PEM, ortostatisk intoleranse, hjerteproblemer, hjernetåke og tap av smak og lukt, er systematisk utelatt til fordel for generiske råd som kunne vært skrevet for ti år siden.

Norsk politikk skaper flere uføre

Ved å pakke Long Covid inn i en generell utmattelsesdiagnose blir tallene penere og ansvaret pulverisert. Vi trenger ikke en mer positiv innstilling til en kropp som svikter biologisk. Vi trenger spesialiserte retningslinjer som gir helsepersonell den veiledningen de trenger og hindrer varig funksjonstap hos pasienten.

Å behandle biologi med psykologi er ikke bare ineffektivt, det er en varslet pasientkatastrofe. Regningen bæres av både individ og samfunn gjennom redusert arbeidsdeltakelse og økt behov for langvarige ytelser.