Tar du livsløgnen fra en ME-fornekter, tar du inntekts-grunnlaget med det samme

av Frøydis Lilledalen, publisert på sin facebookside 10.04.2026
Artikkelen ble opprinnelig publisert med tittelen Tar du livsløgnen fra et OCFN-medlem, tar du inntektsgrunnlaget med det samme

Svar til Live Landmarks innlegg om at “ME er diagnosen som ikke kan motbevises”, publisert på forskningdottno i dag.

Live Landmark illustrerer i sin kronikk hvorfor hun ikke bør forske på ME og hvorfor hennes egen oppstarta pasientorganisasjon for friske, ikke er egnet til å representere ME-syke.

Det er paradoksalt at en som har hatt kommersielle interesser i påstander om å kurere ME, og selv har solgt sin “ble-frisk-fra ME-historie” på repeat, mener ME ikke kan fastslås.

Landmark har selv omtalt hennes sykdomshistorie som at “perfeksjonisme og press kjørte henne i grøfta”, dette fremstår ikke som et klassisk ME-forløp, og hennes personlige erfaringer har begrenset relevans (finansavisen, 2011).

Landmarks påstand om at ME ikke kan motbevises (og følgelig heller ikke påvises), gjør at vi heller ikke kan ha tillit til kommende resultater av Landmarks pågående forskning på Lightning Process som kur for ME.

Landmark fremstår lite oppdatert på sentrale funn fra ME-forskningen fra de siste 10–15 årene. Hvis journalisten og coachen Landmark ikke vet hvordan man kan skille mellom ME og utbrenthet, bør forskningsmidler på ME gå til de som kan diagnostisere ME og som vet hva PEM er.

Det har vært publisert et stort og økende antall studier som viser fysiopatologiske avvik for ME-syke. Anstrengelsesutløst sykdomsforverring kan objektivt måles via CPET-forskning, der to-dagers tester viser reproduserbar reduksjon i oksygenopptak og anaerob terskel. Nyere studier viser også forstyrrelser i energimetabolisme og restitusjon etter belastning, samt tegn til strukturelle og metabolske endringer i muskulatur.

Skjelettmuskulaturen hos ME-syke viser redusert oksygenopptak og -utnyttelse, blodgjennomstrømning er maladaptiv, og man finner blant annet endotelial dysfunksjon, redusert fyllingsgrad i hjertet og autonom dysregulering.

Mange studier finner også mitokondriske og immunologiske avvik, inkludert reproduserbare immunologiske og metabolske responser etter belastning.

Funnene har vært gjengitt i mangfoldige artikler og innlegg de siste årene. Du kan lede en hest til vann, men ikke tvinge den til å drikke.

Landmarks manglende interesse i å implementere forskning på ME og LC i sine kronikker kan forklares med at nyere forskning ikke bare underminerer den pågående studien hennes, men også Oslo Chronic Fatigue Network OCFN sitt eksistensgrunnlag. Tar du livsløgnen fra en OCFN-forsker, tar du inntektsgrunnlaget med det samme. 

Finnes det fenotypiske varianter av ME og long-covid, der årsaken til PEM kan være ulik? Sannsynligvis. Betyr dette at PEM ikke er reelt? Nei. Da ville tiltak som CBT og GET ført til bedring og ikke forverring. NICE fraråder gradert trening nettopp fordi det forverrer symptomer hos denne pasientgruppen.

Hvorfor er det fortsatt begrenset hva vi vet om mekanismene som driver infeksjonsutløst sykdom med PEM? Fordi forskere som Landmark, som ikke vet forskjellen på det å være sliten og det å erfare symptomforverring etter aktivitet utenfor toleransevinduet, har fått dominere feltet for lenge. Dette fortsetter til tross for at PACE-studien som utgjør grunnlaget for psykosomatisk tolkning av ME brukes som kroneksempel på hvordan man ikke skal lage en studie, med dokumenterte endringer i utfallsmål og omfattende metodikk-kritikk.

Fravær av kunnskap skyldes også en påfallende unnfallenhet blant politikere og helsemyndigheter i henhold til infeksjonsutløst sykdom.

Hvordan forklare at det er så stor motstand mot OCFN og Live Landmark blant landets ME-syke?

Her er to mulige tolkninger:

Enten må man anerkjenne at svært mange pasienter har blitt sykere av tiltak Landmark og OCFN-medlem promoterer og forsker på, og at ME, LC og PEM er reelle sykdomsfenomen.

Eller så må man anta at ME-syke er en sykdomsdyrkende gjeng som gladelig ofrer jobb, familieliv, bevegelse, sosialt liv og meningsfulle aktiviteter, i jakt på en ultrastigmatisert sykdom som ikke egentlig finnes.

Grunnen til at en del velger å tro at alternativ b er riktig, er blant annet fordi store deler av fagmiljøet rundt OCFN har nedsnakket pasientene de har fått midler til å forske på. Eksempelvis hadde Landmark i flere år “pinned” følgende tweet på sin twitterprofil: “ME-aktivisme er et internasjonalt fenomen, og både helsepersonell, politikere og media har et ansvar for å gjøre seg kjent med dette”. Silje Reme, et annet OCFN-medlem, henviste til potensielle pasienter og studiedeltakere som farlige aktivister, ute etter å “ta oss” i Morgenbladet.

Ved å bygge ned tilliten til pasientene, øker nettverket samtidig nedslagsfeltet for deres ineffektive og ofte skadelige tilnærminger som går ut på å tenke på PEM som en “fiks ide” og multisystemiske symptomer som “lært atferd”.

Alvorlig patologi kan påvises fra de som vet hva de skal se etter, og de som har kompetanse på hvilken forskning som foreligger. Landmark er ikke blant disse.

At en pasientgruppe med infeksjonsutløst sykdom er heterogen og kompleks, og deler fenomenet anstrengelsesutløst sykdomsforverring, er ikke en grunn til å forkaste diagnosen eller til å la vær å anerkjenne symptombyrden.

Det er en grunn til å forske både bredere og dypere. Og bevilge midler til de som har grunnleggende kunnskap om ME og LC, som f.eks Haukelandsgruppen.

Internasjonale analyser, blant annet fra OECD, anslår at long covid alene kan redusere BNP i medlemsland med opptil 0,2 % årlig, med totale samfunnsøkonomiske kostnader i størrelsesorden hundre milliarder dollar hvert år. Det er fåfengt å tenke at det verden mangler for å løse denne utfordringen er et kurs i Lightning Process.

Hør lydboken av Frøydis Lilledalens “Gjør ingen skade”, der Andrea Bræin Hovig leser

Referanseliste:

·       Appelman, Y., et al. (2024)

·       Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID. Nature Communications, 15, Article 1234

·       https://doi.org/10.1038/s41467-023-44432-3⁠

·       Keller, B. A., Pryor, J. L., & Giloteaux, L. (2024)

·       Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment. Journal of Translational Medicine

·       https://doi.org/10.1186/s12967-024-XXXXX⁠

·       National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021)

·       Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NG206).

·       https://www.nice.org.uk/guidance/ng206⁠

·       Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD). (2026).

·       Addressing the costs and care for long COVID

·       https://www.oecd.org⁠

·       National Academy of Medicine. (2015).

·       Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness.

·       Washington, DC: The National Academies Press

·       https://doi.org/10.17226/19012⁠

·       Tuller, D. (2015–)

·       Trial by error (blog series). Virology Blog

·       https://virology.ws⁠

·       Monbiot, G. (2021)

·       The PACE trial was a disaster for ME patients. The Guardian

Finansavisen: https://www.finansavisen.no/.../12/gruenderintervjuet...