Eksemplarisk høringssvar fra forsker innen bioteknologi og genetikk

Høringsspørsmål i word-format 

5.Navn på høringsinstans (svarer du på vegne av deg selv, skriv privatperson)

Privatperson

6.Innspill til kapittelet: Bakgrunn, metode og prosess

Første avsnitt: Det gir ikke mening å sette ME/CFS i kontrast med andre kroniske sykdommer med utmattelse. Det nøyaktige etiologien bak utmattelse er ikke kartlagt i de aller fleste kroniske sykdommer, dette er ikke unikt for ME. ME/CFS trenger sin egen retningslinje, i likhet med andre kroniske sykdommer. Selv om etiologien bak utmattelse ved ME ikke er fullstendig kartlagt, er det rimelig å anta at forstyrrelsene i cellenes energiproduksjon er hovedårsak. Det gir altså ikke mening å definere utmattelse ved ME som uten kjent årsak.

Utkastet til retningslinjen kan ikke erstatte Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. 2015. Retningslinjen omhandler symptomet utmattelse, men dette er ikke dekkende for ME/CFS som er en multisystemisk sykdom hvor utmattelse kun er ett av mange symptomer.

Kunnskapsbasert tilnærming

Jeg mener måten det er arbeidet på her ikke er hensiktsmessig for sykdommen ME/CFS. Jeg mener det ikke er hensiktsmessig å basere hoveddelen av kunnskapsgrunnlaget på PICO-søk om intervensjoner for en sykdom der det ikke finnes evidens for effektive behandlinger av sykdommen.

Det burde ha blitt gjort et mye bredere litteratursøk. Forarbeidet før litteratursøket burde ha vært mye grundigere.

Retningslinjen mangler en oversikt over biologiske funn ved sykdommen og forklaringer av hvor sikre disse forskningsresultatene er.

Dersom hypoteser for sykdomsmekanismer/årsaker skal presenteres, bør det også forklares om det finnes evidensgrunnlag for hypotesene og i så fall hvilken kvalitet grunnlaget har.

Fravær av effektiv behandling betyr ikke at vi skal senke kravet for hva som regnes som effektiv behandling. All forskning på intervensjoner, uavhengig av hypotese eller sykdomsforståelse, uavhengig av om intervensjonen er kognitiv terapi, aktivitetsbasert terapi, et medikament eller et kosttilskudd må vurderes like strengt.

Det er et stort problem at mye forskning ikke registrerer forverring som følge av intervensjonen, ikke registrerer årsaker til frafall og ikke inkluderer frafall som mulig manglende effekt eller forverring i analysene av resultatet. Derfor er det svært viktig at kvalitetsvurderingene som gjøres av forskningen legger stor vekt på informasjonen som mangler – forverring og frafall.

For NICE’s retningslinje fra 2021 er det allerede lagt ned et meget grundig arbeid i å vurdere kunnskapsgrunnlaget for ME/CFS og å utarbeide evidensbaserte anbefalinger. Hdir bør lene seg på den britiske retningslinjen i utarbeidingen av sin retningslinje, med mindre Hdir gjennomfører et minst like grundig arbeid med kunnskapsgrunnlaget.

Forskning, rapporter og spørreundersøkelser fra Fafo, SINTEF, ME-foreningen og Røysumtunet må inn i kunnskapsgrunnlaget.

7.Innspill til anbefaling: Fastlegen bør sørge for en helhetlig utredning, og gi individuelt tilpassede råd og informasjon underveis i utredningen

Retningslinjen kommer til å brukes av fastleger som har en pasient med utmattelse. Legen har kjørt de første blodprøvene og undersøkelsene men er deretter usikker på veien videre. Utkastet inneholder ingen praktisk hjelp for fastleger i denne situasjonen. Det er i nettopp denne situasjonen at fastleger kommer til å søke opp retningslinjen. Når de ser at retningslinjen ikke kan hjelpe dem, kommer de ikke til å lese resten.

Hvis en fastlege er tom for idéer i utredningen, betyr ikke det at utmattelsen er uten forklaring. Det er ikke realistisk å forvente at en fastlege skal kunne huske alle de hundrevis av mulige årsakene til utmattelse og hvordan man diagnostiserer disse.

Retningslinjen bør inneholder en praktisk veileder for fastleger for utredning av utmattelse. Veilederen bør inneholde verktøy for å screene for ulike typer utmattelse og kartlegging av funksjonsevne. Veilederen bør inneholde en utfyllende oversikt over årsaker til utmattelse og hvilke screeningverktøy, undersøkelser og tester som diagnostiserer disse. Veilederen bør informere om hvor i spesialisthelsetjenesten pasienten skal henvises for å utredes for aktuelle årsaker til utmattelsen. Det bør åpnes for å bruke skjønn slik at legen kan la være å gjøre tester der pasient og lege anser det som svært lite sannsynlig å gjøre funn. Veilederen bør inneholde verktøy for å screene for PEM for å gi riktige råd tidlig.

En retningslinje for utredning av ME/CFS bør inkludere informasjon om vanlige komorbiditeter.

Under følger en liste med ressurser som kan brukes for å lage en utfyllende oversikt over differensialdiagnoser og hvordan de utredes. Ressursene dekker i hovedsak differensialdiagnoser som har overlappende symptomer med ME/CFS, men vil være til nytte i utredning av utmattelse generelt.

Nasjonal veileder Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg (2015)

NICE guideline. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (2021)

TESTING RECOMMENDATIONS FOR SUSPECTED ME/CFS. US ME/CFS Clinician Coalition (2021)

Canadian Consensus Criteria (CCC) for myalgic encephalomyelitis (ME/CFS) (2003, revidert 2010)

BMJ Best Practice (2024) Myalgic encephalomyelitis (Chronic fatigue syndrome) https://bestpractice.bmj.com/topics/en-gb/277/differentials og https://bestpractice.bmj.com/topics/en-gb/277/investigations#firstOrder

International Consensus Criteria (ICC; 2011)

IOM-kriteriene: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)

8.Innspill til anbefalingen: En helhetlig kartlegging av pasientens situasjon bør legges til grunn for oppfølging og behandling

Bruk FUNCAP som supplement. Helsepersonell trenger verktøy for å identifisere PEM.

9.Innspill til anbefalingen: Fastlegen bør igangsette og koordinere tiltak som kan stabilisere og fremme funksjon fortløpende – også under utredning

Retningslinjen bør liste mulige symptomer som det kan være aktuelt å behandle. Retningslinjen bør liste vanlige komorbiditeter til ME/CFS – flere av disse har effektive behandlinger. Ved å håndtere og evt. behandle komorbiditeter på best mulig måte vil det for noen være mulig å øke funksjonsevne, øke livskvaliteten, hindre forverring og bedre helsen på kort og lang sikt.

Retningslinjen bør informere fastleger om at nødvendige stabiliserende tiltak kan være hvile, å redusere aktivitet, sykemelding (inkludert 100% sykemelding), AAP, hjemmetjeneste, BPA, hjemmeskole.

Retningslinjen bør informere om risiko ved PEM. Målet bør være å bevare helse fremfor alt. Målet bør først og fremst være å stabilisere og hindre forverring, ikke å øke aktivitet fordi dette ikke er mulig for alle.

Legemidler

Utkastet sier: «Eventuelle legemidler for symptomlindring vurderes på indikasjon.» Fastlegen trenger å få vite fra retningslinjen hva som er indikasjon. Søvnvansker og smerte kan i noen tilfeller lindres med legemidler for å øke livskvalitet, helse og funksjonsevne. Autonom dysfunksjon inkludert ortostatisk intoleranse er symptomer ved ME, og det finnes mange legemidler som effektivt behandler bl.a. ortostatisk hypotensjon og POTS. Utkastet bør også informere om vanlige komorbiditeter som kan behandles med legemidler.

10.Innspill til anbefalingen: For diagnostisering av ME/CFS hos voksne anbefales Canadakriteriene

Suppler med NICE-kriteriene for å fange opp ME/CFS før det har godt 6 måneder. Screen for PEM selv om det ikke har gått 6 måneder. Screen for PEM tidlig etter sykdomsdebut og gi råd om aktivitetsavpasning. Mange med ME/CFS forteller at de med tidlig diagnose og tidlig råd om aktivitetsavpasning trolig ikke ville ha blitt så syke som de ble. Jeg vil anbefale fastlegene å bruke en føre-var-strategi for pasientene i ukene/ månedene etter en infeksjon og i tilfeller der fastlege og pasient er usikre på om PEM er til stede. Det er mye mer kostbart for samfunnet om personer faller permanent utenfor arbeidslivet og om personer trenger pleie i hjemmet eller på institusjon enn om noen personer lever en litt mer inaktiv livsstil i noen uker eller måneder.

Det er mulig å supplere Canadakriteriene med NICE-kriteriene, IOM-kriteriene, ICC-kriteriene og CDC-kriteriene for å se hvordan pasientens symptomer passer inn i helhetlige bilder av hvordan sykdommen er beskrevet. Hvis pasienten ikke kjenner seg igjen i noen av kriteriene er det sannynligvis feil diagnose.

Begrunnelse

Her mangler det å se på NICE’s vurdering av diagnosekriterier. Den finner man i fanen Evidence, i nedlastingen Evidence review D: Identifying and diagnosing ME/CFS. 

11.Innspill til anbefaling: Pasienter med langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS bør få veiledning i aktivitetsregulering

Begrunnelse

Denne delen må skrives om igjen og formuleres svært forsiktig med tanke på at NAV kommer til å bruke teksten for å bestemme hvilke behandlinger som kreves før uføretrygd kan søkes. Jeg anbefaler prosjektgruppen å snakke med en eller flere trydgderettsadvokater som har erfaring med saker hvor klienten har ME/CFS for å få et innblikk i hvordan NAV tolker og bruker dagens veileder.

Selv om denne delen er Begrunnelse og ikke Anbefaling, vil NAV (dersom de jobber slik de gjør i dag) bruke denne delen som grunnlag for hvilke behandlinger som kreves før en kan søke om uføretrygd. Å kreve udokumenterte behandlinger koster ikke bare samfunnet enorme mengder penger og arbeidstimer til ingen vinning, men kan også gjøre enorm skade på helsen og i livet til den syke. Rapporter fra Fafo og fra ME-foreningen viser at mange med ME/CFS i Norge opplever å bli sykere av behandlingene NAV krever. Dersom retningslinjen skrives på en slik måte at udokumenterte behandlinger ikke lenger kan kreves av NAV, vil samfunnet spare enorme mengder penger og ressurser i helsevesenet og i velferdstjenestene – flere syke og pårørende vil kunne forbli i arbeidslivet, flere vil ikke behøve pleie og de hardt pressede ressursene i helsevesenet vil kunne brukes der det faktisk er behov.

Retningslinjen må spesifisere hvilken type evidens som oppgis i teksten, oppgi referanse hvis mulig, oppgi om det ble brukt subjektive eller objektive utfallsmål, gi en vurdering av kvalitet/hvor sikker evidensen er, og må spesifisere om intervensjonen/tilnærmingen har vist økt arbeidsevne.

Forskningsgrunnlag

Denne delen bør skrives om og spesifisere nøyaktig hvordan utfall ble målt og om det ble brukt subjektive eller objektive utfallsmål. Det må spesifiseres om intervensjonen viste økning i arbeidsevne.

12.Innspill til anbefaling: Tverrfaglig utredning i spesialisthelsetjenesten anbefales ved uavklart diagnose eller der en spesialisert vurdering er nødvendig på grunn av tilstandens kompleksitet

Dette innspillet gjelder for ME/CFS, ikke for generell utmattelse: Under Praktisk informasjon, Forslag til innhold i plan for oppfølging og behandling:, Eksempler på tiltak:

Rehabilitering bør ikke stå øverst på listen over tiltak. Det kan gi inntrykk av at rehabilitering er en effektiv behandling for sykdommen ME/CFS og gi urealistiske forventninger. ME/CFS er ikke en sykdom man kan rehabilitere seg ut av eller trene seg opp fra. Målsetting bør være å stabilisere og hindre forverring. Dersom sykdommen er stabil over tid, vil det være hensiktsmessig å forsiktig teste om kroppen tåler å gjøre mer aktivitet uten at PEM utløses. De fleste pasienter vil kunne gjøre dette på egenhånd og ikke trenge hjelp til testingen. Noen pasienter som har opplevd bedring kan ønske hjelp til forsiktig opptrening. Opptreningen bør følges opp av noen med kompetanse på ME/CFS og PEM. Jeg anbefaler boken «Physiotherapist's Guide to Understanding and Managing ME/CFS» (2023) av Leslie, Clague-Baker, Hilliard og Bull.

13.Innspill til anbefaling: Virksomhetsleder bør sørge for forutsigbar og koordinert oppfølging av pasienter som har behov for helsehjelp i hjemmet eller på institusjon

Er denne delen ment å omhandle alvorlig og svært alvorlig grad av ME/CFS? I så fall bør det skrives eksplisitt. Jeg antar videre at anbefalingen er ment å omhandle ME/CFS.

Retningslinjen bør her komme med en kort påminnelse om det vi vet om de fysiologiske prosessene ved PEM og hvilke konsekvenser PEM kan ha. Uten dette er det fort gjort for helsepersonell å ikke forstå alvoret bak avgjørelsene de tar på vegne av pasienten. For å sette det på spissen: se for deg en retningslinje for diabetes type 1 som ikke nevner de fysiologiske mekanismene og kun beskriver subjektive symptomer som «å føle seg litt uvel», «føle seg litt sløv» og «føle seg litt nummen». Da ville det være fort gjort for helsepersonell å ikke forstå alvoret ved å ikke gi riktig oppfølging og behandling.

Virksomhetsledere og helsepersonell trenger opplæring om alvorlig og svært alvorlig ME. Jeg vil anbefale prosjektgruppen å samarbeide med Røysumtunet, Ola Didrik Saugstad, ME-foreldrene og ME-foreningen i å skrive et kapittel i retningslinjen om alvorlig og svært alvorlig ME og invitere disse til å utarbeide kurs og opplæringsmoduler om alvorlig og svært alvorlig ME.

Boks 2. Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ ME. fra Nasjonal veileder Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg (2015) bør videreføres i ny retningslinje.

Jeg vil anbefale alle fysioterapauter, ergoterapauter, fastleger, sykepleiere og andre som jobber med ME-pasienter å lese boken «Physiotherapist's Guide to Understanding and Managing ME/CFS» (2023) av Leslie, Clague-Baker, Hilliard og Bull. Den inneholder blant annet en lettlest og kortfattet oppsummering av kunnskapsgrunnlaget, og en rekke case study-eksempler på hvordan en kan gjennomføre trygg og individtilpasset tilrettelegging og oppfølging.

Under Begrunnelse, avsnittet som starter med «Brukererfaringer fremhever» virker malplassert, og bør fjernes fordi det gir urealistiske forventninger til tilfriskning og vil kunne brukes av NAV til å kreve behandlinger som ikke er bevist trygge og som ikke er bevist effektive. Hvis avsnittet skal beholdes må det endres. Det må skrives tydelig at dette er anektotisk evidens som ikke kan si noe sikkert om årsakssammenheng og som ikke kan generaliseres til alle pasienter. Det må spesifiseres at dette ikke er evidens for at mentale strategier og endrede tankemønstre kan øke arbeidsevnen. For balanse bør også erfaringene hvor mentale teknikker har vært uvirksomme eller skadelige underbygges med referanser til litteratur.

14.Innspill til anbefaling: Kommunen skal vurdere tillitsskapende tiltak ovenfor tjenestemottakere som takker nei til nødvendig helsehjelp

Er denne delen ment å omhandle alvorlig og svært alvorlig grad av ME/CFS? I så fall bør det skrives eksplisitt. Jeg antar videre at anbefalingen er ment å omhandle ME/CFS.

Å prøve å lese denne anbefalingen fra perspektivet til noen med alvorlig eller svært alvorlig grad av ME/CFS er hjerteskjærende. Det vitner om en manglende forståelse av de biologiske mekanismene i sykdommen og av den realiteten de sykeste pasientene befinne seg i. Å lese denne anbefalingen vil være det motsatte av tillitsskapende for de som er syke med ME.

Virksomhetsledere og helsepersonell trenger opplæring om alvorlig og svært alvorlig ME. Vurdering av faglig forsvarlighet og etisk refleksjon kan ikke gjøres uten å forstå sykdommen. Jeg vil anbefale prosjektgruppen å samarbeide med Røysumtunet, Ola Didrik Saugstad, ME-foreldrene og ME-foreningen i å skrive et kapittel i retningslinjen om alvorlig og svært alvorlig ME og invitere disse til å utarbeide kurs og opplæringsmoduler om alvorlig og svært alvorlig ME.

De aller, aller færreste mennesker ønsker å takke nei til nødvendig helsehjelp. Pasientforumer er fulle av folk som er fortvilte fordi nødvendig helsehjelp ikke er tilgjengelig for dem. Folk er fortvilte fordi de er for syke til å reise til fastlegen, for syke til å reise for å ta blodprøver, for syke til å reise til tannlegen. Folk er fortvilte fordi de er for syke til å reise hver dag/hver uke til sykehuset for kreftbehandling. Helsevesenet er ikke bygget for den som er syk. Folk med nedsatt funksjonsevne møter barrierer som hindrer dem tilgang til nødvendig helsehjelp. Mange av barrierene kan fjernes, og det er mulig å tilrettelegge slik at flere kan få tilgang til helsehjelpen de trenger.

Helsepersonell må kunne være åpen for at pasienten vet best om hva kroppen tåler. Ved alvorlig og svært alvorlig grad av ME er helsen svært sårbar og skjør, som kan være svært vanskelig å forstå for helsepersonell som ikke har erfaring med sykdommen. Helsepersonell må være åpen for å forstå at hjelp kan skade, selv om den er gitt med gode intensjoner. Helsepersonell bør være klar over at mange med ME har erfart skade fra helsepersonell tidligere.   Helsepersonell må spørre seg: Er helsehjelpen de vil tilby faktisk nødvendig helsehjelp? Å tilby kognitiv terapi for å kurere noen med ME/CFS er for eksempel ikke nødvendig helsehjelp. Helsepersonell må undersøke om hjelpen de vil tilby faktisk er effektiv for problemet de vil løse. Det kan skje at de må grave dypere (kanskje ned til forskningen) enn de pleier å gjøre, fordi oppslagsverk kan inneholde utdatert informasjon, feilinformasjon og overdrevent fremstilt effekt av behandlinger. Helsehjelp som er anbefalt for den generelle befolkningen eller ved andre sykdommer er ikke nødvendigvis hensiktsmessig når pasienten har ME.

Helsepersonell må spørre seg: Vil helsehjelpen de vil tilby skade mer enn den hjelper? Det kan hende at hjelpen må tilrettelegges for å kunne hjelpe i stedet for å skade. Det kan hende at hjelpen må utsettes til et senere tidspunkt hvor helsen til pasienten er mer stabil for å ikke gjøre skade.

Om samtykkekompertanse: vær ekstremt forsiktig med å tvile på pasientens samtykkekompetanse. Bruk ikke tvang. Oppretthold pasientens rett til selvbestemmelse selv når det er svært utfordrende. Disse punktene betyr ikke at pasienten mangler samtykkekompetanse:

-Å ha behov for tilrettelagt kommunikasjon

-Å måtte bruke lengre tid på å kommunisere enn forventet

-Å ha kognitive vansker

-Å gjøre et valg helsepersonellet ikke forstår

15.Innspill til anbefaling: Fastlegen bør gjøre en innledende utredning av barn og unge og henvise til barneavdeling dersom symptomene påvirker deltakelse i skole og aktiviteter og man ikke ser en bedring

16.Innspill til anbefaling: Spesialist i barne- og ungdomsmedisin bør sørge for en helhetlig kartlegging av sykehistorie og symptombilde, samt utelukke differensialdiagnoser

17.Innspill til anbefaling: Lege med ansvar for utredningen bør sørge for at det planlegges for en koordinert og individuelt tilpasset oppfølging

Dette er en generell kommentar til punkt 17 og 18, dvs. Anbefalingene «Lege med ansvar for utredningen bør sørge for at det planlegges for en koordinert og individuelt tilpasset oppfølging» og «Helsepersonell med ansvar for oppfølging av barnet/ungdommen bør sørge for en helhetlig og koordinert oppfølging».

Forventningene som plasseres på barnet og forventningene til prognose må være realistiske.  Hovedmålene må være stabilisering, å hindre forverring og livskvalitet.

Retningslinjene må få fram hvor stor variasjon i funksjonsevne som kan forekomme, og hvor lav funksjonsevnen kan være.

Ikke alle barn har helse nok til å gå på skole eller ha et vanlig hverdagsliv.

Ved ME/CFS må forventningene til barnets prognose være realistiske. Foreløpig finnes det ikke helt sikre data om prognose, men vi må bruke de dataene vi har til å lage et realistisk bilde av prognose. Fullstendig tilfriskning er mest sannsynlig i de første årene og blant populasjonen som ble syk som barn. Dette betyr ikke at det er en garanti at alle barn med ME kommer til å bli friske. Det virker også å være en sammenheng mellom å bli syk i ung alder og å ha et forløp med forverring og å være på alvorlig og svært alvorlig grad av ME (Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse 2019, rapport av ME-foreningen).

Målet må ikke være at barnet skal gå på skole til enhver pris. Å tilbringe tid med familie, venner og sosialisering må prioriteres høyere enn å gå på skole. Utdanning kan man ta igjen senere, men man er bare barn én gang.

Hvis barnet bruker alle sine krefter på å være til stede i skoletimer og ikke har overskudd til noen andre aktiviteter er ikke dette bra for barnet. Å tilrettelegge for sosial deltakelse og sosial utvikling må prioriteres høyere enn å få barnet til å delta i undervisning.

Det må utvises stor forsiktighet når man legger forventninger på barnet. Barn ønsker som regel å oppfylle forventningene til folkene rundt dem, og vil forsøke å oppfylle forventningene selv når dette er skadelig for helsen til barnet. Barn vil kunne ha behov for hjelp til å holde igjen- ikke gjøre mer aktivitet enn det kroppen tåler.

Hvor kan prosjektgruppen finne informasjon for å utarbeide retningslinjen?

Jeg foreslår et tett samarbeid med ME-foreldrene.

Rapporten «Barn og unge og deres familier » – 2016 av ME-foreningen er også relevant i dag.

18.Innspill til anbefaling: Helsepersonell med ansvar for oppfølging av barnet/ungdommen bør sørge for en helhetlig og koordinert oppfølging

19.Generelle kommentarer til retningslinjen i sin helhet

Utkastet møter ikke behovene til gruppene retningslinjen er ment å dekke. Utkastet er ment å dekke symptomet utmattelse der årsak er ukjent, sykdommen ME/CFS og utmattelse i pasientgruppen under paraplybegrepet Long Covid.

Det er behov for tre separate retningslinjer:

1) Utredning og oppfølging av symptomet utmattelse

2) ME/CFS

3) Utredning og behandling av symptomer etter covid19-infeksjon, evt. postinfeksiøse symptomer og tilstander

Separate retningslinjer er nødvendig for å møte de vidt forskjellige behovene til de tre pasientgruppene. Separate retningslinjer er også nødvendig for å lage klare, evidensbaserte anbefalinger. Forskning kan bare si noe om den populasjonen som forskningen har studert. Resultater fra forskning gjort på én av pasientgruppene kan ikke overføres til de andre gruppene.

For pasienter med symptomet utmattelse som ikke har ME/CFS er informasjon om og anbefalinger for ME/CFS ikke relevante. Når retningslinjen skal gjelde for begge disse gruppene er en risiko for at anbefalinger som gjelder for ME/CFS vil brukes på pasienter der dette ikke er til pasientens beste. Pasienter med symptomet utmattelse uten PEM bør ha en separat retningslinje bygget på evidens som gjelder akkurat den pasientgruppen. Dersom formålet med å kombinere retningslinje for utmattelse og ME/CFS var å oppnå tidligere diagnose av ME/CFS er dette en nobel tanke, men løsningen er ikke å kombinere retningslinjene. Løsningen er å lage en veileder for å grundig utrede utmattelse, der PEM er blant de mange tingene som må screenes og testes for. Utkastet i nåværende form gir ingen praktisk hjelp til fastleger i utredningen av en pasient med utmattelse. Retningslinjen for utmattelse bør inneholde en omfattende liste over aktuelle tester og undersøkelser og over diagnoser der symptomet utmattelse forekommer.

ME/CFS er en multisystemisk sykdom der utmattelse kun er et av mange symptomer, og utmattelse er ikke kjernesymptomet. Det er åpenbart at en retningslinje som kun omhandler ett symptom ikke kan dekke en hel sykdom. Utkastet kan ikke erstatte tidligere Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME (2015). Sykdommen behøver en egen, separat retningslinje for å dekke behovene til pasientgruppen. Foreløpig har forskningen ikke funnet evidens for noen kurativ behandling eller noen effektiv behandling av selve sykdommen. Effektiv behandling for symptomet utmattelse i sykdommen ME/CFS er foreløpig ikke funnet, men for flere andre symptomer og for flere komorbide tilstander finnes det effektive medikamentelle og livsstilbaserte tiltak, og for kjernesymptomet PEM finnes det mestringsstrategier som bygger på pasienterfaring og klinisk erfaring og som i økende grad underbygges av forskning. Disse elementene må være med i en retningslinje for ME/CFS. En retningslinje for ME/CFS bør også inneholde en oversikt over biologiske funn gjort i forskning på pasientgruppen og forklaringer av hvor sikre disse forskningsresultatene er. Dersom noen hypoteser for sykdomsforståelse skal presenteres, må det følge med forklaringer av om det finnes evidensgrunnlag for hypotesene og hvor sikkert grunnlaget eventuelt er. Retningslinjen må gi et realistisk bilde av prognose og av effekt av behandlinger/intervensjoner/tiltak.

Utmattelse er kun ett av mange symptomer og ME/CFS er kun én av mange sykdommer som kan oppstå som følge av en infeksjon med covid19. En retningslinje om utmattelse er langt fra dekkende for den store og varierte pasientgruppen som har symptomer etter en covid-infeksjon. Denne pasientgruppen behøver en separat og mye bredere retningslinje for utredning og oppfølging. Retningslinjen kan eventuelt omfatte post-infeksiøse tilstander generelt. Man må være forsiktig med å generalisere forskningresultater fra studier gjort på populasjonen «long covid» da denne er svært heterogen. Forskning gjort på behandling av ett symptom, én sykdom eller tilstand som har oppstått i forbindelse med covid-infeksjon kan ikke overføres til pasientgruppen som helhet.

20.Forslag til egnede tiltak som kan legge til rette for implementering av anbefalingene?

Retningslinjen bør inneholde en praktisk veileder for å utrede utmattelse, hvis ikke kommer ikke fastleger til å bruke retningslinjen.