Helsedirektoratet ga i 2014 ut en nasjonal veileder for CFS/ME. Den skulle vare maksimalt 10 år. På overtid ble det nedsatt et utvalg som jobbet med å få på plass et utkast. To år senere kom forslaget på det som skal bli nasjonale, faglige retnings­­linjer for generell utmattelse og ME/CFS.

En mobilisering for å få så mange

høringssvar og

avisinnlegg

som mulig            

Les Helsedirektoratets forslag til
retningslinjer

  • Publisert 4. februar 2026

  • Høringsfrist 4. mai 2026

Velkommen på ME-dagen 2026: 12. mai på Litteraturhuset i Oslo

Arrangementet vil være i samme format som i fjor

Panelsamtalene ledes av

Professor Ola Didrik Saugstad fra Universitetet i Oslo og
Hanne Aspelund, pårørende og forfatter av boken ME i blindsonen

Se mer informasjon nedenfor

Utkastet til retnings­linjene ble en stor skuffelse. ME var redusert til å være en under­gruppe av generell utmattelse - på tvers av ønsket fra de tre pasient­foreningene og på tvers av WHO, som helt siden 1969 har sagt at dette er to vidt for­­­­­skjellige diagnoser

…og med denne mobiliseringen håper vi at dette kan endres

og ME får en egen retningslinje

Hva kan du gjøre?

Lese: Bakgrunnen

Lese: Respons på retningslinjene

Skrive: Ditt høringssvar

Vi har forslag til ulike høringssvar som du kan sende inn. Her finner du også link til å sende inn, med beskrivelser av hva du skal gjøre.

Sakte men sikkert, bloggen til May Iren Kapelrud har gode tips til hvordan komme med innspill. Hun har blant annet laget en liste med gode poenger til bruk ovenfor Helsedirektoratet

Link til allerede innsendte høringssvar:
i tabell: tom. 02.03.‍ , mellom 02.—18. 03, mellom‍ ‍18. 03 og 08.04‍ ‍og mellom 08. og 22.04
som tekst: mellom 02.—18. 03., mellom 18. 03 og 08.04‍ ‍og mellom 08. og  22.04

Aurora Kobernus har tatt på seg å samle og tilgjengeliggjøre alle innspill her

Her er et spesielt bra høringssvar. Her er også forskningsmiljøet på Haukeland sitt innspill.

Kopier gjerne tekst fra innsendte forslag og send inn ditt eget høringssvar.
Hvordan sende inn? ‍‍ ‍Her leverer du inn høringssvar

Hvordan skrive høringssvar i flere etapper‍ med pauser imellom?

Ved “ekstraordinære behov” kan dokumentet sendes til postmottak, f-arkivar@helsedir.no og merkes med saksnummer 24/13487.

Gjøre: Invitere helse­personell til å gi høringsinnspill

Eirik Aksnes har gitt oss lov til å dele dette forslaget til en epost, som du kan sende hvis du har en fastlege som forstår hva ME handler om: Klikk her

Renate Øvreset på Facebook, 19.04.2026:

Dette handler ikke bare om ME. Det handler om pasientsikkerhet, faglig forsvarlighet og hvordan vi som samfunn møter sårbare pasientgrupper. Dette kunne handlet om enhver pasientgruppe. Nå ligger det ute et forslag til ny retningslinje for ME. Slik det står nå, mangler den helt sentral kunnskap - blant annet om PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring), risiko for forverring og hvordan pasientene faktisk bør møtes, lindres og ivaretas. Konsekvensen kan bli feil behandling og økt belastning for en allerede sårbar pasientgruppe.

Dette er noe alle kan bidra til å si ifra om - enten du er pasient, pårørende, helsepersonell eller bare opptatt av at helsehjelp skal være kunnskapsbasert og trygg.

Illustrasjonen viser hvordan helsemyndighetene neglisjerer forskning. Både ME og Long Covid trenger egen retningslinje som tar hensyn til de fysiologiske realitetene.

Illustrasjon av Kristine Kornelia Paulsen#ME#LongCovid#pasientsikkerhet#helse

Lese: Biomedisinsk forskning

PANELSAMTALER OM ME/CFS   

12. mai 2026 | 17.00 - 20.00

Litteraturhuset, Wergelandsveien 29, Oslo
Direktesending som publiseres etterpå

HVA SIER FORSKNINGEN?

Ledet av professor Ola Didrik Saugstad, Universitetet i Oslo

Tre innlegg belyser ME som biologisk, multisystemisk sykdom:

Prof. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin  (videoopptak gjort på forhånd, på engelsk)

Sykdomsmekanismene ved ME/CFS og PEM som fysiologisk respons.

Trine Alm Holterbakken og Mari Gamme Sollie, Røysumtunet

Klinisk erfaring fra Norges eneste pleie for alvorlig ME-syke: Hva fungerer for alvorlig syke, og hva kreves av kompetanse og rammer for å gi forsvarlig hjelp?

Trude Schei, ME-foreningen

Funn fra brukerundersøkelser med tusenvis av respondenter over mange år: Hvordan oppleve de ME-syke helsevesenets praksis, hvilken hjelp er det de får, og hva gjør de syke sykere?

Samtale i panelet: Hva sier dette om hvilke retningslinjer vi bør ha?

BØR KUNNSKAP FORPLIKTE?

Ledet av Hanne Aspelund

Christian Torset, SV-politiker på fylkestinget og tidligere ME-pasient

Ble frisk gjennom Rituximab-studien ved Haukeland – forløperen til den pågående Daratumumab-studien. Hva skal til for at staten finansierer ME-forskning?

Anthony Caffrey, advokat

Prosederte saken der Kolbjørn, ME-syk fra han var 4, vant over NAV i Gulating lagmannsrett, mars 2026. Hvilken rettssikkerhet har ME-pasientene, og hva forplikter myndighetene seg til med CRPD-vedtaket i desember 2025?

Trude Schei, ME-foreningen

Hva er Helsedirektoratets nye forslaget retningslinjer og hva sier høringssvarene? Hva mener pasientene, fagpersoner og pasientorganisasjoner?

Samtale i panelet: Hvordan kan retningslinjene reflektere dagens kunnskapsgrunnlag?

Spørsmål fra salen og fra seerne på nettet.

 

BOKSIGNERING: Frøydis Lilledalen – Gjør ingen skade og Hanne Aspelund – ME i blindsonen

Hvorfor er dette viktig?

Pasienter med ME blir feilbehandlet utifra en stor misforståelse om at dette er det samme som langvarig utmattelse, og pasientgruppen i praksis ofte helt utenfor velferdsstatens tjenester. Sykdommen har falt imellom alle stoler, og pasientene beskyldes for å ha vondt i viljen. De blir underernærte fordi de har spiseforstyrrelser og de oppbevares best på sykehjem.

Vi som har tatt initiativ til denne siden er svært bekymret for at Helsedirektoratets forslag til nye retningslinjer uimotsagt vil bidra til at det som ofte oppleves som systemisk vold av ME-pasienter vil ikke bare fortsette, men til og med kanskje også øke.

Høringsutkastet slår to distinkte diagnosekategorier sammen i én felles retningslinje og skiller i utgangspunktet ikke mellom anbefalingene for dem. Dette strider mot klassifiseringen Norge følger i dag, og mot den Norge er forpliktet til å innføre innen 2028–2029.

De nye retningslinjene for ME og langvarig utmattelse må følge WHOs inndeling og skille mellom de to diagnosegruppene i ICD-11: den nevrologiske gruppen 8E49 Postviral fatigue syndrome (CFS og ME) og eksklusjonsgruppen MG22 Fatigue.

ME/CFS er ikke en utmattelsessykdom – det er en nevrologisk, multisystemisk sykdom der utmattelse bare er ett av mange symptomer. Å behandle den som en undergruppe av «langvarig utmattelse» er som å kalle MS for «langvarig svimmelhet». Det tilslører sykdommens alvor og åpner for feilbehandling som kan gjøre pasientene verre.

Learn more
Placeholder

Følg ME-foreningen, Oslo og Akershus på Facebook: https://www.facebook.com/me.oafyl

Placeholder
Placeholder
Placeholder
Social